徐伟的妻子姚露，在儿子徐灏洋与Menkes综合征的斗争中，她所经历的挣扎与困境，是母爱与绝望之间的无尽摇摆。面对儿子反复遭受的肺炎、尿路感染的侵袭，以及基因治疗带来的未知风险，她的内心承受着巨大的压力^[1][5]^。她不仅要面对现实的残酷，还要在坚持与放弃之间做出选择。
在治疗过程中，姚露和其他家庭成员面临着诸多困境。患儿的病情复杂多变，需要长期留置导尿管，尿液中甚至可见细菌感染形成的絮状物，体重仅8公斤，还伴有呼吸障碍^[1]^。基因治疗虽然为延续生命带来一线希望，但其风险也不容忽视。通过静脉输入药物进行的基因治疗，可能会带来脑神经损伤等潜在风险^[1][4]^。
姚露的内心世界更是充满了矛盾和挣扎。她深爱着自己的孩子，不愿让他承受任何痛苦，但在坚持治疗和减轻痛苦之间，她不得不反复摇摆。她曾向丈夫提出“要不算了吧”的放弃主张^[2][5]^，内心深处甚至产生过哲学性的反思：“他到底希不希望我们这么折磨他？”^[2][3]^这种痛苦和挣扎，是每一个父母在面对孩子罕见病时的真实写照。
徐伟主导的基因替代疗法计划在2021年底进入临床试验，这一方案承载着无数家庭的希望。通过导入外源正常基因来替代缺陷基因，或许能为罕见病患者带来生命的曙光^[1][4]^。治疗之路并非坦途。为了治疗，这个家庭已经投入了大量的资源，包括自建实验室、研究生物学以及进口高价药品。但患儿反复的感染，无疑加剧了治疗的复杂性^[3][5]^。
这一案例不仅揭示了罕见病家庭在医疗资源匮乏下的困境，更展现了父母在医学冒险与生命尊严之间的艰难抉择。姚露的挣扎与痛苦，是每一个父母在面对孩子疾病时的真实心声。她们愿意为了孩子的未来，付出一切，但也希望能得到社会的关注和支持，共同为罕见病患者寻找更好的治疗方案。
在姚露和其他家长的坚持下，我们相信医学的进步总会到来。让我们一同关注这一家庭的经历，为他们加油鼓劲，也为更多罕见病家庭点亮希望之光。
