针对近期某些所谓的“养生专家”针对渐冻人症的治愈宣称，中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会于6月30日明确表示，针对此罕见病症的治疗，应坚持科学的方法。他们强调了五大关键的治疗措施：早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗以及注重病友和家属的精神心理状态调整。
这些专家指出，对于渐冻人症这种运动神经元病，没有循证医学证据的各种治疗方法只会让患者及其家庭耗费巨大的财力和时间，而错过原本可以有效稳定的病情。樊副主任更是强调，患者全身肌肉会进行性萎缩、无力，直至最终死亡，其发病后的平均生存期在2至5年。由于渐冻人症属于罕见病，其发病率仅为十万分之二至十万分之四，因此患者在诊断、治疗和护理等方面面临着极大的困难。
黄敏，中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会项目办公室副主任，分享说渐冻人症患者在疾病诊断过程中面临着漫长而复杂的流程。诊断明确后，他们很容易因为焦虑而尝试各种治疗方法，这反而可能导致病情的进一步恶化。在运动神经元病的诊断、治疗和护理等方面，这些患者急需专业人士的指导和帮助。
自2005年以来，中国医师协会的“融化渐冻的心”公益项目一直在为渐冻人症患者提供支持和帮助。通过免费救助热线8008103386，该项目已经为超过3000名的患者进行了登记，并提供了包括建立个人档案以便长期随访、以各地项目合作医院为中心的义诊咨询服务、渐冻病友关爱培训等服务内容。这一项目的存在，不仅为这些患者提供了实质性的帮助，也为他们注入了生活的希望和勇气，让他们能够更积极地面对这一罕见的挑战。
这个公益项目不仅体现了中国医师协会对渐冻人症患者的深切关怀和大力支持，也展示了社会各界对这个罕见病症的关注和支持。希望通过这样的项目和活动，能够唤起更多人的关注和参与，共同为这些患者提供更多的支持和帮助，让他们能够像其他人一样，享有平等的生活权利和尊严。
