尚待解开的治疗难题：我们面对的是一种特殊的疾病状况，对于现阶段来说尚无特定的治疗策略。我们并未停下脚步，仍然采取多种手段来为患者们寻找解决方案。患者常常会遭受肌肉损伤的痛苦，尤其是在肩部、背部、腹部和腿部等部位。这些痛苦的症状不仅影响生活质量，还带来极大的困扰。通过支持治疗，我们可以为患者带来一定程度的缓解。
支持治疗是当下主要的治疗方法。它包括对患者的疼痛进行管理和缓解。非甾体抗炎药可以帮助患者减轻炎症和疼痛，而适当的运动与物理治疗则有助于恢复肌肉的功能和灵活性。我们还可以通过定制化的医疗辅助设备，如塑料脚踝-足部矫正器，帮助患者减少足部下垂的情况，从而显著改善行走步态的稳定性。对于那些因腹部或背部疼痛显著影响生活的患者，我们为他们提供了定制的背部紧身胸衣或腹带。这些装备可以为那些无力的肌肉群提供必要的支撑，从而减轻患者的痛苦。
在药物研究领域，我们仍然面临着巨大的挑战。《目前尚未有药物能够直接增强FSHD患者的肌力或有效延缓疾病的进程》。这是一个令人沮丧的事实，但我们并未放弃探索。曾有学者尝试使用泼尼松治疗8例FSHD患者，期望能够找到突破点。经过严格的观察和评估后，我们发现这种药物并未带来明显的益处。我们深知，对于患者来说，每一次的尝试都是一次希望，我们会继续探索新的治疗方法，以期给患者带来更好的生活质量和更长的健康寿命。
