凯凯出生在西安一个普通家庭。在新生儿科的检查中，医生发现了婴儿胆红素值异常高达304umoI/L，这令所有人惊愕。随即，凯凯被送往当地医院进行紧急全身换血，医生建议转诊至更好的医疗中心。当焦虑的母亲带着凯凯来到西安的儿童医院时，她以为噩梦就此结束，但真正的挑战才刚刚开始……
凯凯未满四个月时，出现了腹泻的症状。医生诊断出他患有“新生儿溶血性贫血”。这本应该只是小孩子常见的拉肚子，却迅速恶化，甚至接到了病危通知书。经过两天的紧急抢救，凯凯才从死神手中挣脱。四个月大的孩子，身上插满了各种管子，每一根都像是扎在父母的心上。
经过一个月的治疗，医生坦诚地告诉凯凯的母亲，他的“新生儿溶血性贫血”病情并未好转。一家人辗转多家医院，频繁的换血治疗始终无法找到病因。谁能想到，凯凯患的是一种极为罕见的基因缺陷疾病——丙酮酸激酶缺陷症。
2017年10月，北京京都儿童医院的诊断让人们惊叹于医院的高明医术，但对凯凯一家来说却是绝望的深渊。唯一的希望是进行造血干细胞移植，否则只能依靠频繁的换血来维持生命。不到两岁的凯凯，已经经历了七次换血。
“丙酮酸激酶缺陷症”，也被称为PK缺乏症，是一种极其罕见的血液系统疾病。它是由PK基因异常导致的，没有特异性的治疗方法。这种疾病比地中海贫血更为可怕，贫血程度也更为严重。经过医生的细致检查，发现凯凯的父母都是这个疾病的隐性基因携带者，这才导致了他一出生就患有这个罕见病。北欧、意大利和墨西哥曾有少量报告，但在国内极为罕见。
也许是妈妈坚定的决心和不放弃的精神感动了上苍。在无数次的配型查询和数以万计的数据中，居然在北京市脐带血造血干细胞库找到了与凯凯100%全相合的脐带血。这种非亲缘配型的几率仅有十万分之一，对整个家庭来说如同奇迹般令人欣喜若狂。在中国的医疗领域中，造血干细胞移植是一项重要的技术突破，特别是在治疗丙酮酸激酶缺陷症方面。截止到2017年，我国的这类治疗案例仅有罕见的12例。这对于凯凯的家人来说，既是希望也是绝望。
得知有医生愿意伸出援手，凯凯的家人如同抓住了救命稻草。他们怀揣着希望和期待，联系了手术相关事宜。残酷的现实再次让他们陷入绝望——高昂的手术费用几乎让他们无法承受。尽管前期已经花费了巨额的前期治疗费用，但面对数十万元的手术费用，他们依然无法凑齐。凯凯的母亲，为了照顾孩子和就医已经长时间没有工作收入，一家人陷入了前所未有的困境。
在这样的情况下，他们找到了高明的医生，拥有了救命的脐带血，却仍然面临金钱的难题。凯凯的母亲心如刀割，她无法面对自己的无力感，无法给孩子一个健康的童年。她的眼泪已经流干，心中的愧疚和自责几乎让她无法承受。她恨自己无法在孩子最需要的时候给予他帮助。
看着可爱的宝宝被病魔折磨，生命力逐渐消逝，这个家庭却束手无策。每一个孩子都是父母的天使，也许此刻的你，只要献上一点点爱心，就能挽救一个宝贵的生命。也许你的一个小小的善举，就能让凯凯重新找回他的快乐童年，也能让这个陷入绝望的家庭重新燃起希望。
如果您愿意帮助这个家庭，可以联系凯凯的母亲祝亚妮女士（联系方式：13820374231）。您也可以通过支付宝捐款链接（罕见病宝的新年愿望vAvtjB13rr长按复制打开支付宝参与爱心捐赠）为他们提供援助。请注意，转载自网络，其内容真实性未经本站证实，仅供参考。
