这是一个关于血友病群体的报道，他们因为体内缺乏凝血因子，从小就面临巨大的生理和心理压力，承受着出血威胁和剧烈疼痛的双重折磨。尽管充分治疗可以让他们与正常健康人无异，但现实却是他们一直在生命质量低下、高致残率和死亡率的困境中挣扎。
文/林蔚
在众多节日和纪念日中，"世界血友病日"显得格外小众，几乎可以忽略不计。在吴润晖口中，这个日子却显得异常重要。随着二十一个世界血友病日的到来，以“人人享有治疗”为主题，我们不得不关注这个小众群体——血友病患者。
血友病是一种罕见病，全国注册的患者仅有8000人。如果按照流行病调查的结果计算，血友病的发病率高达万分之一，理论上中国的血友病患者人数应该达到至少13万。但这个群体的实际情况却被大大低估了。许多患者因为诊断率低，或者治疗费用过高而无法得到正规的治疗和关注。
这是一个痛苦的群体，他们因为缺乏凝血因子，从小就不能像正常人一样自由活动。关节、肌肉、皮下、内脏等无处不在的出血让他们时刻面临肢残和死亡的威胁。这种疼痛对他们来说如同生产般的持续剧痛，让他们时常感到生不如死。
这个群体又充满希望。在发达国家，如加拿大，血友病患者的平均寿命已经等同于正常人群，他们的生活质量和正常人几乎没有区别。这让我们看到，只要得到充分的关注和及时治疗，血友病患者完全可以和正常人一样生活。
在我国，血友病患者的处境却十分艰难。因为无力支付巨额的治疗费用，绝大多数血友病患者，特别是农村贫困地区的患者很难得到及时救治。据统计，90%以上的患者会出现肢体残疾。儿童期的治疗是防止肢残的有效途径，但我国的现状令人担忧。近60%的血友病患儿在学龄期前后会出现关节出血，其中87%左右的孩子会面临肢残的威胁。
除此之外，他们的心理发育也令人担忧。近48%的6岁以上患儿存在认知不良，因恐惧出血而产生严重焦虑和抑郁情绪的比例更是高达95.6%。随时可能的出血威胁让相当多的孩子无法上学，即使勉强上学，也不能参与集体活动和体育锻炼。
这个群体需要我们的关注和帮助。他们不仅面临身体上的痛苦，更面临心理上的压力和社会的歧视。我们需要提高他们的诊断率，降低治疗费用，让他们能够得到正规的治疗和关注。我们也需要提高他们的社会认知度，让他们不再被忽视和歧视。让我们一起努力，让每一个人都享有治疗，让每一个人都有尊严地生活。
