代表委员谈健康中国系列：丁洁委员呼吁关注罕见病群体
每年的全国两会都是国家政治生活中的大事。在今年的盛会上，卫生健康行业的代表委员们围绕深化医药卫生体制改革等议题积极建言献策。其中，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁特别关注罕见病群体，带来了关于罕见病的提案。
罕见病，虽然名称中带有“罕见”二字，但实际上并不罕见。据2020年中国罕见病大会数据显示，中国已知的罕见病种类超过一千四百种，患病人数接近两千万，每年新增患者高达二十万。每一个数字背后，都是一个个与命运抗争的生命故事。
丁洁委员强调，尽管罕见病相对少见，诊治难度大且存在药价高昂的问题，但每一个罕见病患者及其家庭都迫切需要社会各界的关注和帮助。当前，仍有部分罕见病药品尚未纳入医保范围，高昂的药价成为了一道难以逾越的门槛。她指出，由于各地经济水平和罕见病发病情况不同，高值罕见病药品的病种大多为发/患病率或患病人数极低的小病种。她建议在局部地区先行试点高值罕见病药品用药保障机制，并逐步推广至全省乃至全国。
除了医疗保障之外，丁洁委员还关注普惠型商业健康险在罕见病领域的应用。她发现，目前涵盖国家医保药品目录外的罕见病高值药品的“惠民保”数量有限，现有保险产品难以满足罕见病患者药品费用支出的需求。她建议将罕见病药品纳入普惠型商业健康险，并建立长效工作机制，为罕见病患者提供更多的保障。
丁洁委员的建议还包括建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金的工作制度和机制，以及不断丰富药品谈判方法。她强调，应该评价特殊小病种高值药品的经济价值和使用价值，并研究量价挂钩的机制。应根据稀有病种的患者数量分析国家和企业的风险共担机制。
这位经验丰富的政协委员呼吁社会各界共同努力，为罕见病患者提供更多的关注和帮助。她的建议不仅体现了对罕见病患者的深切关怀，也显示了对我国医疗卫生事业发展的深入思考。让我们共同期待这些建议能够转化为实际行动，为罕见病患者带来更多的希望和福音。
