在北方的某些省份，每1000个新生儿的诞生，就有4至5个脆弱的小生命被诊断出患有脊柱裂。这是一种令人痛心的现实，因为这些先天性的疾病，会给这些孩子的未来带来诸多困扰和挑战。
脊柱裂，一种常见的先天畸形，是在胚胎发育的过程中，由于椎管闭合不完全而引发的。这些患有脊柱裂的新生儿，由于脊髓发育的不正常和受损，往往会出现下肢功能的障碍。他们的世界，从出生的那一刻起，就充满了与我们不同的挑战和困难。
他们的挑战不仅仅是身体的。患有脊柱裂的儿童，常常伴随着大小便失禁的问题，甚至有些孩子会出现注意力缺陷、反应过度疾患以及其他学习困难的问题。这些问题不仅仅影响了他们的生活自理能力，更影响了他们与这个世界的交流和互动。
发病率约为千分之一的脊柱裂，常常并发其他疾病，如脑积水等。这种并发疾病的发生率高达85%，给这些孩子及其家庭带来了更大的困扰和痛苦。每一个患有脊柱裂的孩子，都是父母心中的宝贝，他们希望孩子能够健康快乐地成长，但这一疾病却给他们带来了无尽的担忧和焦虑。
4月29日，中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会的成立大会在沈阳隆重召开。来自国际脊柱裂与脑积水联合会的主席和总干事、中残联的领导、沈阳市的领导、各省市肢残协会的领导、脊柱裂患者的代表以及医学专家们齐聚一堂，共同这一疾病的防治之策。他们的目标是为这些孩子带来希望和未来，帮助他们更好地面对生活的挑战。
这种导致婴儿死亡和高致残率的严重出生缺陷，其发生原因与孕早期体内缺叶酸、高热等因素有关。我们应该加强对这一疾病的预防和治疗研究，为这些孩子带来更多的希望和可能。让我们携手努力，为这些孩子打造一个更加美好的未来。
