在帕金森病的世界里,连稳稳地端起一杯水,都是许多患者遥不可及的奢望。这些患者不仅身体受到疾病的困扰,更常常伴随着焦虑和抑郁的情绪。许多人害怕被他人嫌弃,宁愿自我封闭,也不愿面对外界的目光。而近年来,这个疾病的趋势更是呈现出年轻化的特征。
随着世界帕金森病日的到来,我们走进了中南大学湘雅三医院神经内科,与这些患者面对面,倾听他们的心声。
在这里,我们遇到了李勇(化名),一个47岁的男人,他被疾病困在病床上,无法自主行动。他告诉我们,发病时,他的身体仿佛失去了控制,连基本的生理需求都无法自理,常常面临尴尬的境地。他的姐姐轮流照顾他,喂饭、穿衣、上厕所,一切都需要他人的帮助。
当没有亲人在场时,李勇静静地坐在病床上,沉浸在自己的世界里,即使有需要,也默默忍受,不向外界寻求帮助。
和杨离(化名)一样,李勇也生活在痛苦和绝望之中。疾病使他像一个木头人,只有眼球能活动。他告诉我们,疾病不仅摧毁了他的身体,也摧毁了他的精神。他曾因严重的抑郁症尝试服药自杀,幸运的是被及时抢救。
许多帕金森病患者向我们吐露了他们的心声:他们害怕孤独,更害怕被嫌弃。他们在街上感受到的指指点点,让他们感到自卑,有时甚至觉得生活一片黑暗。
湖南省脑科医院神经外科科主任黄红星表示,帕金森病是常见的中枢神经系统变性疾病。约40%的患者伴有焦虑症状,三分之一伴有抑郁症状。更令人担忧的是,“青少年型帕金森病”患者正逐渐增多。他们因疾病而感受到莫名的恐惧、紧张和不安,对生活失去信心。
湘潭大学关爱帕金森志愿者服务队的陈龙告诉我们,他们正在策划成立关爱帕金森志愿者协会,希望通过大学生志愿服务,让更多人了解并帮助帕金森病患者,不再戴着“有色眼镜”去看待他们。
黄红星主任强调,每个病人都应有尊严地生活,都有追求幸福的权利。我们不仅要关注帕金森病患者的日常生活,更要关爱他们的精神和心理健康,减轻他们的心理负担。希望社会各界能给予他们更多的理解和支持。