【中新社上海一月三十日电（记者曾利明报道）】中国血友病患者群体规模庞大，约有六万五千人正在与病魔搏斗。由于对血友病的严重缺乏了解，许多医院无法独立进行诊断，导致目前仅有六千人得以接受合适的治疗。在广袤的国土上，大多数患者，尤其是身处农村且贫困的患者，难以获得及时诊断和充分治疗。高达百分之九十以上的患者出现了肢体残疾，甚至有许多人因未能得到有效治疗而不幸离世。这些令人痛心的数据是在诺和诺德血友病基金中国项目二期捐赠仪式上披露的。
血友病是一种通过性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病。一旦出血，患者无法正常止血。这种疾病分为A型和B型两种，其中A型由于缺乏凝血八因子而占据约百分之八十的比例，大约每五千个新生男婴中就有一例。患者常常经历肌肉和关节的疼痛肿胀，严重时甚至会导致关节畸形和残疾。这些患者中的一半是重度患者，他们容易发生自发性频繁出血，被人们形象地称为“玻璃人”。通过及时补充所缺乏的凝血因子进行治疗，即使是重度的血友病患者也可以达到接近正常人的寿命和生活质量。治疗费用高昂，许多患者家庭难以承受。
回溯历史，中国首例血友病患者在一九五三年在上海瑞金医院被诊断。至今，全国已建立了包括六家血友病诊治中心在内的血友病工作协作组及全国血友病患者登记体系。为了提升患者的生活质量，诺和诺德血友病基金中国项目二期以“血友病关怀的新世界”为主题，致力于建立全国性的血友病实验室诊断质量保证体系，增加新的治疗中心，扩大综合护理关怀的覆盖范围。通过培训、科普活动等方式提高医务人员、患者及其家属对血友病的认知。
诺和诺德血友病基金中国一期项目在二00六年启动，至今已捐资三百余万元人民币。在该项目的推动下，中国首个血友病网络登记系统已登记患者六千二百位。建立的三个参考实验室已收集了一千六百一十六份血样标本，并进行了因子、抑制物水平及病毒标志物的检测。近五百名医护及实验室人员、四百六十多名患者和二百七十五名家属接受了培训。还发放了超过三万四千份的血友病相关材料。
国家卫生部血液处的衣梅处长、上海瑞金医院输血科的王学锋主任、诺和诺德大中华区的总裁柯瑞龙以及来自全国十六家大型综合医院的血液科负责人、中国血友之家的血友病患者代表等一百多人出席了捐赠启动仪式。让我们共同期待，通过各方的不懈努力，血友病患者能够得到更好的关怀和治疗，让他们的人生道路不再充满坎坷。（完）
